Keuzehulp steunt de patiënt en het oncologische team!

Keuzehulp steunt de patiënt en het oncologische team!

31-10-2017
Paul Kil is uroloog in het ETZ en al vanaf 2012 actief betrokken bij de ontwikkeling van de Keuzehulpen.
Paul Kil is uroloog in het ETZ en al vanaf 2012 actief betrokken bij de ontwikkeling van de keuzehulpen. Annet Coumou is sinds twee jaar internist-oncoloog in het ETZ te Tilburg en is erg enthousiast over de inzet van de keuzehulp prostaatkanker en darmkanker. In dit interview op de bank vertellen zij over hun ervaringen in de praktijk, wat de keuzehulp betekent in de onderlinge samenwerking tussen uroloog en oncoloog en andere leden van het multidisciplinaire team en hoe het in de toekomst nog meer zou kunnen brengen voor patiënt en arts.

Samen beslissen

De termen samen beslissen en shared desicion making komen vaak in het nieuws. Steeds meer ziekenhuizen in Nederland zijn hiermee aan de slag gegaan. De keuzehulp CRPC (castratie resistent prostaat carcinoom) wordt nu gebruikt in circa 20 ziekenhuizen.

Belang van de individuele patiënt

Paul Kil: “Patiënten die gemetastaseerde prostaatkanker hebben, staan op een zeker moment voor de keuze: een behandeling of een afwachtend beleid. Het is belangrijk te beseffen dat zij als patiënt kunnen beschikken over alle informatie die van belang is. Hiernaast dient de uroloog op de hoogte te zijn van de voorkeuren van de patiënt, immers hoe beter hij hiervan op de hoogte is des te beter je de voorlichting en behandeling kunt afstemmen. Wat telt er voor jou? Waar één patiënt kiest voor ‘hoe dan ook behandelen, ondanks negatieve bijwerkingen’, kiest een andere patiënt voor ‘minder of niet behandelen en meer kwaliteit van leven’. Die keuze hangt af van wat van belang is voor de individuele patiënt. En juist die informatie moet je boven tafel krijgen. De keuzehulp is een instrument om dit proces effectiever te laten verlopen. Sommige artsen vinden het niet nodig en voor sommige patiënten is het minder geschikt, die raken erdoor in verwarring. De keuzehulp biedt een planmatige gestructureerde manier om de informatie met de patiënt te delen. Door de keuzehulp krijg je als patiënt bij Dokter A dezelfde informatie als bij Dokter B, dit zorgt voor minder praktijkvariatie.”

Keuzehulp als naslagwerk

Annet Coumou: “Naast dat de keuzehulp alle feiten planmatig op een rijtje zet, wordt deze ook vaak gebruikt als naslagwerk. Patiënten krijgen tijdens een gesprek erg veel informatie. Vaak wordt er maar een klein gedeelte onthouden van alle opties die ter sprake zijn gekomen. Dan is het rustgevend als je weet dat je die achtergrondinformatie ook terug kunt kijken of met familieleden kunt delen. Keuzehulpen zijn onderzocht in 40 ziekenhuizen met meer dan 1.000 patiënten. In onderzoek is patiënten gevraagd naar hun ervaringen en of de keuzehulp heeft bijgedragen aan betere besluitvorming en tevredenheid achteraf. Op voorhand proberen we goed uit te zoeken of een keuzehulp wel iets is voor iemand. Het moet niet zo zijn, dat het voorstel van de keuzehulp stress verhogend voor de patiënt werkt. Het is dus allemaal erg individueel bepaald.

Kwantiteit of kwaliteit van leven

Annet: “Ik werk zelf veel met de Keuzehulp dikkedarmkanker en hierin worden de behandelopties naast elkaar weergegeven. Dit lijkt ook op de keuzehulp van CRPC want alles wordt op dezelfde wijze gestructureerd. Wat vindt u nu belangrijker is de centrale vraag aan de patiënt? Dan gaat het in het kort om de kwantiteit of kwaliteit van leven. Bij de keuzehulp uitgezaaide dikke darmkanker gaat het vooral over welke behandelopties zijn er voor mij? Zoals bijvoorbeeld chemotherapie, immunotherapie, infuus, tabletten maar ook de diverse combinaties. Hoe meer combinaties in een kuur hoe zwaarder het wordt en hoe toxischer het is. Maar hoe groter de kans op effect. Je kunt ook kiezen voor een lichtere kuur, met wellicht minder respons. Zo probeer je de patiënt door alle opties heen te loodsen. Uiteraard geef ik als arts mijn voorkeur aan, ik geef aan welke keuzes of combinaties tot de mogelijkheden behoren. De patiënt kan dan met zijn unieke persoonlijke code inloggen en thuis de mogelijkheden nog eens goed bekijken en vergelijken. Dan komt er een vervolggesprek en gaan we beslissen hoe we verder gaan.”
Annet licht verder toe: “Nogmaals de keuzehulp moet van te voren goed worden toegelicht. Ik weet welke bijwerkingen al deze medicatie heeft. Chemotherapie is voor veel mensen een schrikbeeld en het is mijn taak om dat goed uit te leggen, want voor prostaatkankerpatiënten hoeft dat echt niet zo te zijn. Zeker als het gaat om een patiënt die prostaatkanker heeft die zich snel metastaseert tijdens hormonale therapie. Dan heeft een vervolg van de hormoontherapie niet zoveel zin. Dan gaat de voorkeur uit naar chemotherapie.”

Beter inzicht in beslissingstraject van de patiënt

Paul Kil: “Hier in het ETZ, het is per ziekenhuis verschillend, wordt iedere patiënt met CRPC besproken in het MDO en vervolgens gezamenlijk behandeld. In het multidisciplinair overleg treft de uroloog de oncoloog maar ook de patholoog en radiotherapeut. Die willen natuurlijk allemaal graag weten wat voor persoon is deze patiënt? De informatie uit de keuzehulp is ook hier van enorm toegevoegde waarde. Er staat precies in wat de situatie is van de betreffende patiënt. Kijk deze man fietst nog 70 kilometer, past op zijn kleinkinderen en heeft nog een moestuintje. De oncoloog krijgt door inzage in de keuzehulp beter inzicht in het gehele beslissingstraject van de patiënt. Daarnaast worden ook zaken als een frailty check en zijn conditie vastgelegd. De oncoloog kan dan de definitieve behandeling afstemmen met de patiënt.”

Keuzehulp volop in beweging

Annet: “De keuzehulp is een levend document en een momentopname, het is in iedere fase aan te passen. Bijvoorbeeld omdat de patiënt van mening verandert of omdat de behandeling niet aanslaat of toch te zwaar is.” Kil vervolgt: “In het zuiden van Nederland vindt momenteel een onderzoek plaats naar de keuzehulp, waaraan 10 ziekenhuizen meedoen. Eerste toets is de standaardzorg en vervolgens met toevoeging van de keuzehulp. Om te kunnen meten of patiënten tevredener zijn, minder spijt hebben en minder onzeker zijn. Het gaat hier niet om de uitkomsten met betrekking tot overleving. Wel gaat er in de toekomst een prognostische tool aan de keuzehulp worden toegevoegd, dan worden ook de uitkomsten van de diverse behandelingen meegewogen in de besluitvorming. Of wat zijn de uitkomsten als je wacht met het starten van een bepaalde therapie. Dit alles met meenemen van specifieke patiënt en tumor gebonden kenmerken. Verder staat er op de agenda een koppeling tussen de keuzehulp en het elektronisch patiënten dossier. Kortom de activiteiten rondom de keuzehulp staan niet stil en zijn volop in beweging.”

Back